Je nový nemecký zákon vzorom, ktorý by ostatné štáty mali nasledovať v snahe vyrovnať sa s etickými otázkami, ktoré pribúdajúce znalosti ľudskej genetiky prinášajú? Niektoré jeho ustanovenia čerpajú z obecne známych etických zásad úcty k autonómii a súkromiu jedincov.
Viac o práci Petera Singera si môžete prečítať na wikipedii (prečítajte si aj bohatšiu anglickú wiki stránku)
Singerove postrehy zo života nájdete aj na sieti twitter
Pozrite si jeho profil na stránkach Princteonskej univerzity
Nikoho nemôžeme vyšetriť bez jeho súhlasu. Ani zamestnávatelia, ani poisťovne nemôžu genetické testy požadovať. Jednotlivci získavajú jednak právo vedieť - teda byť informovaní o výsledkoch svojich genetických testov - a jednak právo žiť s neznalosťou toho, čo by o ich budúcnosti mohol genetický test naznačiť.
Diskriminovať alebo stigmatizovať kohokoľvek na základe jeho genetických vlastností je zakázané.
Napriek dojmu vhodnosti, ktorý tieto ustanovenia vyvolávajú, môžu vyjsť nemecké firmy draho.
Ak budú môcť poisťovne mimo Nemecka požadovať genetické testy, ale nemeckým to bude zakázané, ľudia, ktorí budú vedieť o genetickej diagnóze skracujúcej im život, si v nemeckej poisťovni zaplatia životné poistenie.
Lenže ak myslíme zákaz takých testov vážne, z dlhodobého hľadiska budeme potrebovať medzinárodnú dohodu o poisťovníctve aj o zamestnávaní, aby sme zabezpečili rovnaké podmienky pre všetky krajiny.
Tieto poisťovne potom zistia, že častejšie ako konkurenti platia za predčasné úmrtia. Aby pokryli vyššie náklady, budú nútené zvýšiť poistné, čím stratia konkurenčnú schopnosť.
V snahe zmierniť tento problém zákon ukladá, že od každého, kto uzatvorí poistnú zmluvu v hodnote prevyšujúcej 300-tisíc eur, môže byť požadované, aby predložil výsledky predchádzajúcich genetických testov.
Ak budú ľudia klamať, a skoršie testy zaprú, ustanovenie bude bezzubé.
Treba medzinárodnú dohodu
Vzhľadom na to, že genetické skúšky dokážu v rastúcej miere predpovedať nielen zdravie, ale aj niektoré kognitívne a osobnostné rysy, zákaz preverovať zamestnancov môže nemeckých zamestnávateľov znevýhodniť na medzinárodnom trhu.
Budú investovať do výcviku zamestnancov, ktorých ich konkurenti vyradia už z prvotnej skupiny uchádzačov o prácu. Ide síce o humánne opatrenie, lebo dáva každému šancu, bez ohľadu na genetické dispozície a potenciál, vyplatiť sa firme.
Lenže ak myslíme zákaz takých testov vážne, z dlhodobého hľadiska budeme potrebovať medzinárodnú dohodu o poisťovníctve aj o zamestnávaní, aby sme zabezpečili rovnaké podmienky pre všetky krajiny. V globálnej ekonomike, kde niektoré štáty majú k ľudským právam jedincov menej rešpektu, ju nebude ľahké dosiahnuť.
Najspornejším rysom nemeckého zákona je zákaz prenatálnych genetických testov na choroby, ktoré sa prejavia až v dospelosti. Vezmime si napríklad ženu, ktorá vie, že jej partner má gén Huntingtonovej choroby.
Každé jeho dieťa bude mať 50-percentnú šancu, že chorobu zdedí. Ak ju zdedí, zhruba v 40 rokoch začne trpieť neovládateľnými pohybmi, zmenami osobnosti a pomalým zhoršovaním kognitívnych schopností. Ľudia s Huntingtonovou chorobou obvykle zomierajú 15 rokov po vypuknutí symptónov. Liek neexistuje.
Choré alebo zdravé dieťa
Takú budúcnosť pre svoje deti nemôžu chcieť žiadni rodičia. Prenatálne testy plodov (alebo umelo oplodnených embryí pred vložením do maternice) sú dnes už v celom vyspelom svete dobre zvládnuté. Ak je výsledok testu pozitívny, tehotenstvo môžeme prerušiť alebo v prípade diagnózy pred implantáciou embryo vyradiť.
Nový nemecký zákon také testy stavia mimo zákona. To isté platí pre testy génov, ktoré u žien spôsobujú náchylnosť k rakovine pŕs. Ako sa genetika rozvíja, časom bude možné pred narodením zisťovať ďalšie takéto zdravotné ťažkosti, ktoré sa prejavia až s pribúdajúcim vekom.
Z akých úvah môže taký zákon vychádzať? Môžeme zastávať názor, že mať 40 rokov života pred vypuknutím Huntingtonovej choroby alebo rakoviny pŕs je lepšie, než nežiť vôbec.
Nemali by sme potom brať do úvahy život dieťaťa, ktoré by rodičia mali, keby mohli využiť prenatálnu diagnostiku a ubezpečiť sa, že budú mať potomka, ktorý si neponesie gén spôsobujúci chorobu, a má iste lepšie vyhliadky do života?
Keď máme na výber medzi životmi s takto odlišnými vyhliadkami - a môžeme sa rozhodnúť skôr, než zárodok alebo plod získa akékoľvek vedomie, nemali by sme mať možnosť rozhodnúť sa pre dieťa s lepšími vyhliadkami?
Nečudo, že otázkam okolo genetických testov sa venuje zvláštna pozornosť práve v Nemecku, vzhľadom na národný imperatív vyhýbať sa akémukoľvek opakovaniu zločinov nacistickej éry.
Nemeckí zákonodarcovia však vo svojej chvályhodnej túžbe čo najviac sa týmto zverstvám vzdialiť prijali zákon, ktorý kriminalizuje využitie modernej vedy pri predchádzaní nepochybným ľudským tragédiám. To je absurdný výsledok. Kyvadlo sa až nadmieru vychýlilo.
Autor: autor je profesor bioetiky na Princetonskej univerzite
