Text vyšiel pôvodne v denníku Washington Post.
Aké kroky by mali pacienti, ktorým nedávno diagnostikovali rakovinu, podstúpiť, aby sa im dostalo čo najlepšej starostlivosti?
Keď mi mama v roku 2017 zavolala, aby mi oznámila, že jej diagnostikovali rakovinu pľúc, môj mozog sa snažil udržať krok s tým, čo počúvali moje uši. Jej frázy prichádzali v izolovaných útržkoch: „tieň na röntgene hrudníka“ či „podľa lekára potrebujem biopsiu“, alebo „zhubný nádor“.
Aj keď som onkológ, ocitol som sa uprostred tejto drámy a v pre mňa neznámej úlohe – namiesto pokojného poskytovania informácií, uvádzania súvislostí diagnózy a vypracúvania plánu liečby, som bol odrazu synom osoby, ktorá sa snaží získať všetky tieto odpovede.
V priebehu niekoľkých nasledujúcich dní, keď šok pominul, som pomohol mojej mame vypracovať plán. Preto tu uvádzam to, s čím sme prišli a čo radím aj svojim pacientom, vrátane získania názoru od patológa, ktorý skúma telesné tkanivá, aby odlíšil normálne od abnormálnych.
Mnohí pacienti tento krok vynechávajú, ale chyby sa stávajú. V štúdii, ktorú sme s kolegami uskutočnili cez americký Národný inštitút zdravia a ktorej sa zúčastnilo viac ako 900 pacientov s podozrením na myelodysplastický syndróm, teda ochorenie kostnej drene, patológovia s odbornými znalosťami tohto ochorenia v 20 percentách prípadov nesúhlasili s diagnózou stanovenou patológmi, ktorí neboli odborníkmi na túto diagnózu.
Ešte znepokojujúcejšie je, že sedem percent pacientov, ktorí dostali nesprávnu diagnózu, dostalo aj nesprávnu liečbu rakoviny.
Preto je rovnako dôležité vyhľadať druhý názor patológa, aby potvrdil diagnózu, ako aj onkológa, aby overil najlepší plán liečby.
V článku sa dočítate:
- aké sú najspoľahlivejšie zdroje,
- prečo je dôležité robiť si poznámky,
- že flexibilita je výhodná,
- prečo môže byť viac názorov život zachraňujúcich.
1. Získajte formálnu diagnózu
Väčšina ľudí sa o možnej diagnóze rakoviny dozvie od niekoho, kto sa nešpecializuje na rakovinu. Možno všeobecného lekára znepokojila hrčka v prsníku alebo krvný test ukázal zvýšený prostatický špecifický antigén (PSA). V prípade mojej mamy röntgenové vyšetrenie hrudníka na posúdenie kašľa odhalilo istý útvar.
Čoraz častejšie sa objavujú pacienti, ktorí odmietajú onkologickú liečbu, hovorí doktorka Čítajte Nemôžeme však s istotou povedať, že abnormalita je skutočne rakovina, kým biopsia nepotvrdí prítomnosť rakovinových buniek. Pokúste sa preto zostať pokojní, kým nezískate formálnu diagnózu prostredníctvom ďalších testov. Je možné, že hrčka nie je rakovina – v jednej štúdii pacientov so zdurenými lymfatickými uzlinami a podozrením na rakovinu poslali ich primárni poskytovatelia zdravotnej starostlivosti k chirurgom na biopsiu. Rakovinu diagnostikovali len u 17 percent z nich.
2. Zistite naliehavosť situácie
Čo ak biopsia skutočne preukáže rakovinu? Je normálne prežívať rôzne emócie, ako napríklad strach, úzkosť, smútok, hnev alebo dokonca pocit viny. Určite som ich zažíval, keď som sa dozvedel diagnózu mojej matky. Skôr než však začnete predpokladať to najhoršie, požiadajte o radu odborníka a zistite závažnosť rakoviny.
Očakávajte, že podstúpite ďalšie vyšetrenia, napríklad rádiologické snímky alebo dokonca ďalšiu biopsiu, aby ste určili „štádium“ rakoviny alebo to, ako veľmi sa rozšírila.
Osobne sa špecializujem na starostlivosť o ľudí s leukémiou a mám niektorých pacientov, ktorých urýchlene odvážam do nemocnice na začatie liečby: štúdia, ktorú som vykonal s niekoľkými kolegami, ukázala, že čím rýchlejšie liečime tento typ akútnej leukémie, najmä u mladších dospelých, tým dlhšie ľudia žijú. Sledoval som však aj iných pacientov s diagnózou rakoviny, napríklad niektoré pomaly rastúce chronické leukémie, viac ako desať rokov bez akejkoľvek liečby.
V prípade mojej mamy biopsia skutočne preukázala rakovinu pľúc.
3. Vyberajte si starostlivo zdroje na internete
Je v poriadku, ak si pred stretnutím s onkológom urobíte nejaký prieskum na internete, ale snažte sa do toho nespadnúť. Internet je plný chybných zdravotných informácií, pričom jedna štúdia zistila, že niektoré stránky majú veľmi nízku presnosť informácií o rakovine pankreasu, a iná dospela k záveru, že len 67 percent informácií o rakovine uverejnených na sociálnych sieťach bolo presných.
Pozor na odpovede matuzalemov. Škatuľka cigariet denne, ani plávanie dlhovekosť neprinesú Čítajte Najspoľahlivejšími zdrojmi boli spravidla neziskové (ako napríklad zriadené skupiny na podporu pacientov), vládne a akademické webové stránky.
4. Robte si poznámky
Na stretnutie s onkológom príďte so zoznamom otázok, aby ste sa počas rozhovoru sústredili na to, čo je pre vás dôležité. Poprípade si so sebou vezmite príbuzného alebo priateľa, aby si robil poznámky on a pomohol vám spomenúť si na to, čo bolo povedané.
Môže toho byť veľa, čo si treba zapamätať: keď sa u 69 starších dospelých ľudí s rakovinou hodnotilo zapamätanie si informácií o liečbe a vedľajších účinkoch, respondenti správne odpovedali len na 23 percent otázok, ako napríklad kedy kontaktovať lekára alebo zdravotnú sestru, či odporúčania týkajúce sa jedla a pitia.
Sprevádzal som svoju 74-ročnú matku na vyšetrenie u onkológa a robil som si poznámky do počítača. Mnohí moji pacienti a ich deti používajú svoje telefóny.
5. Prekonzultujte to s iným onkológom
Čas môže byť veľmi dôležitý a získať rýchlo termín u lekára môže byť ťažké. Buďte preto flexibilní, pokiaľ ide o to, s kým a kde sa chcete pre druhý názor stretnúť (niektoré onkologické centrá, ako napríklad to moje, majú viacero pracovísk) a v akom čase ste ochotní ho vidieť (napríklad môj úsek pre nových pacientov o 8.00 je často dostupnejší ako ten o 13.00).
Vo všeobecnosti platí, že väčšie onkologické centrá, a najmä akademické centrá, majú väčšiu pravdepodobnosť, že budú mať špecialistov na vaše konkrétne nádorové ochorenie a budú mať najnovšie diagnostické a liečebné štandardy. Niektoré z nich dokonca podporujú poradenstvo na diaľku, takže potenciálne môžete navštíviť svetového odborníka z pohodlia vlastnej obývačky.
6. Spoznajte aj názor ďalšieho patológa
Pri plánovaní zistenia ďalšieho názoru u iného onkológa trvajte na tom, aby biopsiu rakoviny preskúmal aj tím patológov jeho onkologického centra, ktorí tiež bývajú špecialisti. Často budete musieť podpísať súhlas, aby jedno zdravotnícke centrum poslalo vzorku biopsie do iného, alebo dokonca vzorku vyzdvihnúť a odniesť ju tam sami.
Keď moja mama išla prekonzultovať nález s druhým onkológom, ktorého navštívila v onkologickom centre, kde som pracoval, nesúhlasil s jej pôvodnou diagnózou, ktorá určila, že jej rakovina sa rozšírila do blízkych lymfatických uzlín a je v 3. štádiu.
Zistili, že jej rakovina pľúc sa nerozšírila do lymfatických uzlín a bola len v 1. štádiu. Namiesto toho, aby potrebovala chemoterapiu, rádioterapiu a operáciu, potrebovala našťastie len operáciu. Po operácii bola bez rakoviny a našťastie je dnes živá a zdravá.
