BRATISLAVA. Mladý človek stojí na záhrade, vylieva na seba vedro ľadovej vody, chvíľu vydáva zvláštne zvuky a na záver vyzýva na rovnakú procedúru troch ďalších ľudí.
Podobne ako každá reťazová reakcia na sociálnych sieťach, i táto vyvolala cynické reakcie. Okrem zábavy však za ňou bola aj silná myšlienka: podpora ľudí s vážnou chorobou - amyotrofickou laterálnou sklerózou (ALS).
Zásadný objav
Dnes myšlienka dosiahla reálne výsledky - Ice Bucket Challenge sa podarilo vyzbierať takmer 104 miliónov eur. Financovali z nich šesť výskumov, na ktorých pracovalo 80 vedcov v jedenástich krajinách.
Vedcom sa podarilo identifikovať nový gén NEK1, ktorý je jedným z faktorov vedúcich k chorobe. NEK1 sa priamo spája len s tromi percentami prípadov ALS, zohráva však úlohu v dedičných aj sporadických formách choroby.
"Pomôže nám to lepšie porozumieť, čo chorobu spúšťa a nájsť lepšiu liečbu," vysvetľuje viceprezident pre komunkáciu Asociácie ALS.
"Takáto sofistikovaná genetická analýza by nebola možná bez veľkého počtu vzoriek ALS, ktoré sme mali k dispozícii," hovorí Lucie Bruijnová z Asociácie ALS. Výskumníci pracovali so vzorkou 15-tisíc genómov.
´Výskumný projekt MinE, ktorého výsledky uverejnil vedecký časopis Nature, je najväčším v histórii skúmania dedičnej formy ALS.
Kiska dá časť platu dystrofikom, iní pacienti sa cítia v úzadí Čítajte Kiskova podpora
Podľa BBC pridalo na facebook video s vedrom ľadovej vody 17 miliónov užívateľov vrátane mnohých celebrít ako napríklad Robert Downey Jr., Mark Zuckerberg či George W. Bush.
Na Slovensku sa v boji proti ALS výrazne angažoval prezident Andrej Kiska, ktorý okrem prijatia výzvy Dominiky Cibulkovej venoval dvom rodinám s pacientmi po 521 eurách, teda desatinu svojho platu.
Kiskov krok privítal aj László Kovács, národný koordinátor organizácie Orphanet Slovensko, ktorá šíri informácie o ojedinelých chorobách. „Je to dobré, lebo niekde treba začať,“ vyhlásil.
Kovács a ďalší odborníci však zdôrazňujú, že ALS nie je jediným zriedkavým ochorením. Len na Slovensku môže ich rôznymi druhmi trpieť až 40-tisíc ľudí.
