Po Adamovi prišiel na svet Jamie

Rodičia ťažko chorého Charlieho Whitakera ešte nevedia, či svoje dieťa zachránia, majú však pocit, že preň urobili všetko, čo mohli


Takto vyzerá trojdňová blastocysta, ktorá má osem buniek (na snímke vidieť iba šesť).

FOTO – ADVANCED FERTILITY CENTER OF CHICAGO

„Keď máte pred očami svoje dieťa, ktoré šesť rokov zomiera, a keď viete, že každé ďalšie vaše dieťa môže mať tú istú hroznú dedičnú chorobu, a keď stojíte tvárou v tvár tejto skutočnosti, je etické priviesť na svet ďalšie dieťa, ktoré zrejme bude trpieť rovnako? A je to etické najmä vtedy, ak máte po ruke technológiu, ktorá tomu môže zabrániť?“

Tieto slová povedala na prahu 21. tisícročia Američanka Lisa Nashová, matka šesťročnej Molly Nashovej. Lisa bola prvou ženou na svete, ktorá sa pokúsila vrátiť svoju nevyliečiteľne chorú dcéru do života. Rozhodla sa, že porodí ďalšie, tentoraz zdravé dieťa. S pomocou lekárov z Fairview-University Medical Center v Minneapolise to dokázala. Na štvrtý pokus po oplodnení zo skúmavky genetické testy ukázali, že na ceste je syn, ktorý nielen že nemá anémiu, ale mohol by byť vhodným darcom kmeňových buniek pre Molly.

Molly zachránili v hodine dvanástej

Syn Nashovcov dostal symbolicky meno prvého človeka na svete. Kmeňové bunky, odobrané z Adamovej pupočnej šnúry, doslova na poslednú chvíľu vyliečili Molly zo zriedkavej Fanconiho anémie. Rok po narodení Adama mohla Lisa Nashová pre CNN vyhlásiť, že Molly sa má fantasticky. Je plná života, plná energie, a k svetu sa má aj Adam. „Máme teraz doma dva zázraky,“ povedala vtedy šťastná matka.

Komentáre vedcov, najmä etikov, boli opatrné. Niektorí sa obávali, že rodičia húfne zaútočia na centrá umelej reprodukcie so snahou ovplyvňovať dedičné vlastnosti svojich detí. Iní zas zdôrazňovali, že v ich krajine sa niečo také nemôže prihodiť.

Napríklad James Yeandel z britského Úradu pre ľudskú plodnosť a embryológiu (HFEA – Human Fertilisation and Embryology Authority) po narodení amerického Adama pre New Scientist vyhlásil: „Sme konzervatívnejší ako Američania. To, čo sa stalo v USA, samozrejme neodráža dianie v našej krajine. Nikdy sme nezaznamenali požiadavku na nič, čo by sa podobalo tomuto prípadu z USA.“

Yandel zdôraznil, že vo Veľkej Británii sa môže predimplantačné genetické vyšetrenie (PGD – pre-implantation genetic diagnosis) robiť iba pri liečení závažných genetických chorôb, hroziacich samotnému plodu.

Briti nie sú Američania?

Možno však „mlčanie Britov“ bol iba pokoj pred búrkou. Pred desiatimi dňami sa totiž britskému páru Whitakerovcov narodil syn Jamie (pozri SME 20. 6.). A prišiel na svet rovnakým spôsobom ako v auguste 2000 Adam v USA.

Britský HFEA požiadavku Whitakerovcov na použitie PGD svojho času zamietol. Dôvod? V prípade Charlieho nešlo o dedičnú chorobu. To však nijako neznižovalo jeho utrpenie ani pochmúrnu prognózu. Tá hovorila, že bez implantácie geneticky totožných kmeňových buniek, ktoré by ozdravili jeho kostnú dreň, nemá Charlie šancu na normálny ani dlhý život.

Túžba rodičov pomôcť Charliemu bola rovnako veľká ako tá, ktorú prejavili v USA manželia Nashovci. Preto sa Whitakerovci po domácom odmietnutí nakoniec vybrali cez oceán do chicagskeho Ústavu pre reprodukčnú genetiku. Tam odborníci vybrali pre Charlieho najvhodnejšie z niekoľkých embryí, počatých v skúmavke.

Otec Jamieho Whitakera, tridsaťtriročný podnikateľský manažér Jayson, pre Daily Mail povedal: „Urobili sme iba pokus, aby sme zvýšili šancu na totožnosť tkanív Jamieho a Charlieho z 1,4 na 98 percent. Nešlo nám o zmenu farby jeho očí, vlasov alebo pohlavia.“

Teraz musia rodičia Jamieho čakať na výsledky testov kmeňových buniek, odobraných z jeho pupočnej šnúry. Nevedia, či Charlieho zachránia, majú však pocit, že pre svoje prvé dieťa urobili všetko, čo mohli.

Názor šéfky HFEA

Britský Úrad pre ľudské oplodňovanie a embryológiu (HFEA) odmietol poskytnúť Whitakerovcom povolenie na zákrok vo Veľkej Británii, pretože nemal stopercentnú istotu, že dieťa zo skúmavky bude zdravé. Jeho šéfka Suzi Leatherová po narodení Jamieho pre BBC povedala:

„Pohybujeme sa na pôde značnej legálnej a etickej neistoty. Nemyslím si, že je správne v tomto smere niečo urobiť len preto, že to už dokážeme. Genetická diagnóza, ktorú treba vykonať pred implantáciou embrya, a ktorá zahŕňa aj odobranie tkaniva z raného embrya (biopsiu), je veľmi ostrým a dvojsečným nástrojom. HFEA musí zvážiť potenciálne výhody v porovnaní s rizikami tejto technológie.

Nik nedokáže s istotou povedať, či raná biopsia tkaniva nepredstavuje pre embryo riziko v jeho budúcom živote. Cicavčie embryo sa síce zdá byť neuveriteľne plastické, ale pri biopsii príde o jednu či dve bunky, ktoré sa musia otestovať. Nevieme, aké dlhodobé následky to môže mať pre takto vytvorené dieťa. To sa mi zdá veľmi dôležité.

Otázka zásahu do raného embrya sa však javí inak v prípade, ak je potrebný pre zdravie samého embrya, napríklad preto, aby sa predišlo jeho závažným ochoreniam. Potom stojí otázka potenciálneho rizika alebo prínosu inak, ako v prípade, ak má mať z biopsie úžitok niekto iný.

Existuje aj ďalšia stránka neurčitosti tohto postupu, ktorá nevyplýva iba zo zásahu do raného embrya. Nevieme, aké sociálne a emocionálne súvislosti to môže priniesť pre jedinca, ktorý vznikol preto, aby zachránil svojho súrodenca.

Ak sa pohybujeme na takej neistej pôde, kde existuje čo i len teoretické riziko, mali by sme postupovať tak, aby sme ho vylúčili.“

Chicagski lekári: Je to dvojaké požehnanie

Lana Rechitskyová, pracovníčka chicagskeho reprodukčného ústavu, pre BBC povedala, že v tomto prípade nejde o dieťa, ktoré sa narodilo iba preto, aby zachránilo svojho súrodenca: „Ak rodina chce mať zdravé dieťa a ak toto zdravé dieťa môže ešte aj zachrániť život svojho bračeka, je to dvojaké požehnanie. Inak by Charlie musel zomrieť.“

Podľa Mohammada Taranissiho, lekára Whitakerovcov, v odbornej literatúre nejestvujú argumenty, ktoré by hovorili o akomkoľvek riziku odobrania buniek z raného embrya. Všetky bunky v tejto fáze vývoja sú nediferencované, čo znamená, že ešte nemajú v tele žiadne presné určenie a teda sú vzájomne zameniteľné.

Taranissi, lekár egyptského pôvodu, chce vo Veľkej Británii založiť kliniku, kde by sa robili práve takéto zákroky. Teraz dúfa, že narodenie Jamieho znovu otvorí citlivé otázky, ktoré boli v Británii prakticky tabu.

Evan Harris, hovorca britskej strany Liberálnych demokratov pre zdravotníctvo (a donedávna aj poslanec Whitakerovcov) si myslí, že vláda by mala dovoliť parlamentu, aby preskúmal zákon o plodnosti. Súčasný zákon má 13 rokov a podľa Harrisa už nezodpovedá dnešným klinickým znalostiam.

Technické problémy, ak jestvujú, sa časom vyriešia. Dilema dnes zrejme znie inak: Má človek právo naprávať omyly prírody akýmkoľvek spôsobom, aj keď je to spojené s novými, najmä etickými výzvami? A kde sa začína a kde sa končí úloha štátu pri zasahovaní do intímnej sféry, týkajúcej sa niekoľkých ľudí?

Tieto otázky majú rovnaký obsah v USA, vo Veľkej Británii aj na Slovensku. Čo by sa asi tak stalo, keby teraz alebo o nejaký čas prišli za slovenskými lekármi s rovnakou požiadavkou slovenskí rodičia? Za súčasného stavu slovenskej legislatívy by im nezostalo iné ako vydať sa za oceán. Pravda, keby na to mali odvahu a peniaze.

Najčítanejšie na SME Tech


Inzercia - Tlačové správy


  1. Mimoriadna kvalita unikátnych Kia SUV modelov
  2. Výnimočný obchod robia výnimoční zamestnanci
  3. Táto dvojica stojí za zrodom slovenského internetu. Ako začínal?
  4. 14 tipov na exotickú dovolenku, ktorú si môžete dovoliť (aj vy)
  5. Štatutári, máte už prístup k elektronickej schránke?
  6. Zabudnite na nové a neekologické PC. Je tu Refurbished!
  7. Volkswagen Arteon je výkladná skriňa technológií
  8. Yeme chce byť výnimočný obchod aj vďaka výnimočným zamestnancom
  9. Lepšie bývať na vidieku, alebo v meste? Hľadali sme výhody
  10. Poznáte pôvod slovenských slov? Otestujte sa
  1. Neviete si rady s vaším ročným vyúčtovaním? Pomôže vám FiiFree
  2. Nadácia Orange ocenila Detský čin roka
  3. Výnimočný obchod robia výnimoční zamestnanci
  4. Mimoriadna kvalita unikátnych Kia SUV modelov
  5. Táto dvojica stojí za zrodom slovenského internetu. Ako začínal?
  6. Aj vy môžete mať pekný trávnik, poradí vám expert
  7. Výrobky, ktoré chutia a voňajú ako z domácej zabíjačky
  8. 14 tipov na exotickú dovolenku, ktorú si môžete dovoliť (aj vy)
  9. Profesionálne sa predaj nehnuteľností dá robiť jedine exkluzívne
  10. HÝBSA Slovensko odštartovalo turné po Slovensku. Buďte pri tom!
  1. Táto dvojica stojí za zrodom slovenského internetu. Ako začínal? 16 930
  2. 14 tipov na exotickú dovolenku, ktorú si môžete dovoliť (aj vy) 15 683
  3. Poznáte pôvod slovenských slov? Otestujte sa 11 392
  4. Lepšie bývať na vidieku, alebo v meste? Hľadali sme výhody 8 869
  5. Volkswagen Arteon je výkladná skriňa technológií 7 801
  6. Zabudnite na nové a neekologické PC. Je tu Refurbished! 6 543
  7. Čím všetkým som si prešla, aby som sa naučila po anglicky 6 459
  8. Yeme chce byť výnimočný obchod aj vďaka výnimočným zamestnancom 5 931
  9. Štatutári, máte už prístup k elektronickej schránke? 3 639
  10. Hyundai H350 je dokonale spoľahlivým partnerom pre biznis 2 888

Hlavné správy zo Sme.sk

TECH

Miliardy ľudí čoskoro zažijú nevídanú klímu

Klimatická zmena prebieha nad zemou rýchlejšie ako nad oceánmi. Takmer polovica dnes žijúcich ľudí zažije podnebie aké nepoznáme

EKONOMIKA

Daniari pripravili na Remetu trestné oznámenie, na políciu neodišlo

Firma buduje tunel za 410 miliónov eur.

Neprehliadnite tiež

Bielenie Veľkej koralovej bariéry je ešte horšie, než sa čakalo

Koraly predstavujú živobytie nielen pre ľudí, ale aj pre milióny živočíchov.

Koniec latrín a chemických záchodov, nová toaleta odpad prefiltruje a spáli

Akademici sľubujú vyššiu hygienu pre chudobné kúty sveta.

Závislosť na mobiloch narastá, pozeráme do nich šialene veľa

Vybaviť hovor a prečítať správu - to je mobilná história, ktorá bola len skromným začiatkom dnešných dní.

Pri nedostatku spánku začne mozog požierať sám seba

Preťažené bunky sa snažia ochrániť mozog, no zvyšujú riziko demencie.